Titta

UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Om UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Föreläsningar och samtal från konferensen "Flickor och kvinnor med autism". Inspelat den 29-30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Till första programmet

UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism : Flickan ingen serDela
  1. Min dotter önskar ibland att hon
    hade varit utåtagerande istället.

  2. Inte hållit det svåra inom sig.

  3. Kanske hade hon lättare fått hjälpen
    i skolan då.

  4. När jag tittade igenom min kalender
    inför i dag-

  5. -hittade jag lite mer än 400 olika
    inbokade-

  6. -möten, utredningstillfällen,
    läkarbesök och så vidare-

  7. -bara gällande min dotter.

  8. Och det är från att hon började
    förskoleklass fram till årskurs fyra.

  9. Till det yttre är hon
    en ganska vanlig tjej.

  10. Hon har ljust hår, blå ögon, ett
    smittande leende och ett humör som...

  11. Vad ska man säga, det smittar rätt
    mycket det med, åt båda hållen.

  12. När hon har bestämt sig för något
    är det få saker som kan hindra henne.

  13. Efter förskolan en dag berättade en i
    personalen förundrat för mig-

  14. -hur hon hade blivit övertalad
    att stanna ute en stund extra.

  15. Min dotter hade sagt:
    "Om du går ditåt så går jag hitåt"-

  16. -"så möts vi på andra sidan."

  17. Hon hade då inte fyllt två år än.

  18. Jag hade nog inte förstått hur
    begåvad hon var inom vissa områden-

  19. -och inte heller hur otroligt svårt
    hon hade inom andra.

  20. I dag är hon elva och hon pratar mer
    engelska än svenska.

  21. Jag var med i SVT-dokumentären
    "Vem kan hjälpa mitt barn?".

  22. Jag fick ganska många reaktioner från
    omvärlden efter min medverkan där.

  23. Det fick mig att inse hur otroligt
    tuff vår resa har varit.

  24. När man lever i det och är i det hela
    tiden ser man inte den andra sidan.

  25. Man lever bara i den verklighet
    man är i.

  26. Men jag fick reaktioner som: "Oj,
    vad tufft ni måste ha haft det!"

  27. Dokumentären skildrade bara
    de första åren av när vi letade svar.

  28. När vi märkte att det var någonting
    som inte var som hos andra.

  29. Jag kunde aldrig föreställa mig att
    det skulle bli så tufft även efteråt.

  30. Så alla reaktioner fick mig
    att bryta ihop ännu mer-

  31. -för jag insåg hur tufft
    det hade varit.

  32. Ibland är det tur att man inte vet
    i förväg.

  33. Jag heter Lotten Grape,
    mamma till en flicka på elva år-

  34. -och en pojke på nio.

  35. Vi lever med barnens pappa i ett hus
    en liten bit utanför Örebro.

  36. Barnen vet att jag är här i dag.

  37. Min dotter önskar ibland att hon
    hade varit utåtagerande istället.

  38. Inte hållit det svåra inom sig.

  39. Kanske hade hon lättare fått hjälpen
    i skolan då.

  40. Min son ville lära sig
    hur storasyster fungerar-

  41. -så han bad att få vara här med mig
    en stund.

  42. Men han gick med på att jag kunde
    berätta efteråt.

  43. Han hade inte klarat
    att sitta stilla.

  44. För enkelhetens skull kommer jag att
    prata om dem som Vilda och lillebror.

  45. Det är de namn som barnen har fått
    i den bok jag håller på med-

  46. -om en familj som inser att deras
    dotter förmodligen har autism.

  47. Jag kommer att ta med er
    i en sorts serieberättelse.

  48. Från det att vi förstod-

  49. -till att vilja ligga steget före
    för att underlätta i skolan-

  50. -till en nästan total skolfrånvaro
    som vi är i nu.

  51. Jag hade kunnat prata om våra tvivel
    och skuldkänslor över-

  52. -att vi upplevde att ingenting
    fungerade.

  53. Jag hade kunnat prata om vad som fick
    oss att misstänka att det var autism.

  54. Eller om de två utredningarna som gav
    två helt olika svar, eller resultat.

  55. Den första, där de sa att hon inte
    har de beteenden som pojkar har-

  56. -och därför inte kan få en diagnos.

  57. Och den andra, när vi kom till BNK i
    Göteborg, och Svenny Kopp tidigt sa-

  58. -att det inte rådde något tvivel om
    att hon har både autism och adhd.

  59. Men om jag skulle sikta in mig på
    de delarna i min berättelse-

  60. -skulle det inte bli en rättvis
    beskrivning av min vardag.

  61. En vardag med en stressnivå
    som aldrig går ner.

  62. Hur omgivningen ständigt
    har ifrågasatt vårt föräldraskap-

  63. -och haft andra förklaringar till
    hennes svårigheter och beteenden.

  64. Det här är en tidslinje av Vildas år-

  65. -sedan hon föddes.

  66. Hon var nästan alltid nöjd och glad.

  67. Jag kommer inte att prata
    om alla de här delarna.

  68. Det är ganska mycket
    efter åtta års slit och kamp.

  69. Men jag kommer att ta det
    som jag anser är viktigast-

  70. -för att ni ska förstå.

  71. I rosa, på den undre delen, kan ni se
    perioder som har varit frånvaro.

  72. Hon var hemma från förskolan och
    bara sov. Vi trodde att hon var sjuk.

  73. Men hon var förmodligen utmattad.
    Då var hon tre.

  74. Sedan hade hon en period när hon var
    drygt fem, och en när hon var tio.

  75. Vilda var nästan alltid nöjd och glad
    när hon var liten.

  76. Fram tills hon började förskolan.

  77. Då märkte vi att hon
    var väldigt ljudkänslig-

  78. -och hon hade stora
    övergångssvårigheter.

  79. Vi märkte tidigt att inga rutiner
    fungerade. Vi testade allt.

  80. Först när hon var tre tänkte vi att
    det kanske handlade om en diagnos.

  81. Vi såg hur vänner och bekanta levde
    med barn som var jämnåriga med våra.

  82. Vi förstod inte hur de orkade,
    för vi var fullständigt slut.

  83. Vilda fick sin lillebror när hon var
    lite mer än två.

  84. Jag fick möjlighet att gå på
    BUP Mellanvård när han var liten.

  85. För man sa att om man stärker
    anknytningen till det andra barnet-

  86. -kan det spilla över lite
    på det första.

  87. Jag hade mått dåligt första året
    med Vilda-

  88. -så det kanske var därför det blev
    så svårt.

  89. Men när jag gick på Mellanvården
    för att stärka den anknytningen-

  90. -rörde sig alla frågor ändå bara
    om Vilda, och alla konflikter.

  91. All frustration över
    att ingenting fungerade.

  92. Till slut blev vi erbjudna
    en samspelsbehandling.

  93. Det var mest jag som gick den,
    för det var jag som mådde dåligt-

  94. -över att jag inte fick någon kontakt
    med Vilda.

  95. Det var svårt att nå henne.

  96. Efter de åtta gångerna... Vår
    frågeställning var om hon hade adhd.

  97. Och varför ingenting fungerade.

  98. Men efter de åtta gångerna sa de att
    adhd hade hon i alla fall inte.

  99. Det bedömde de utifrån de här
    tillfällena när vi hade träffats.

  100. Man sa istället att mitt mående det
    första året med Vilda-

  101. -påverkade vår relation
    och anknytning.

  102. De tyckte att jag skulle tillbringa
    mer tid med henne.

  103. De ogillade att jag hade hoppat på
    en ettårig coaching-kurs-

  104. -under tiden vi gick behandlingen.

  105. Somrarna har nästan alltid varit
    lugna och harmoniska.

  106. Vilda har, olikt många andra med
    autism, mått bra av att bara få vara.

  107. Att inte vara så inrutad.

  108. Det var ingen skillnad den sommaren
    hon fyllde fyra heller.

  109. Men efter sommaren märkte vi att hon
    inte mådde bra längre.

  110. Hon slutade vilja äta själv,
    och hon ville inte klä på sig själv.

  111. Hon var viljestark,
    med full koll på vad hon ville.

  112. Man kunde inte bestämma någonting
    åt henne.

  113. Under ett samtal sa hon:
    "Jag tycker inte om mig själv."

  114. Förskolan kom till oss och sa att
    Vilda inte verkade må bra.

  115. Föräldrar sa till dem att deras barn
    inte ville leka med Vilda längre.

  116. Så vi gick hem och letade svar. Igen.
    Precis som vi gjort året innan.

  117. I slutet av höstterminen slog det
    oss: "Shit, det är ju autism."

  118. Jag visste egentligen ingenting
    om autism, men plötsligt-

  119. -bara visste jag att det var det.

  120. Vi började rita scheman.

  121. Plötsligt hittade vi något
    som fungerade mer än ett par dagar.

  122. Hon gillade sina scheman.
    Hon var trygg i det.

  123. Enkla scheman,
    ritade på vanliga papperslappar.

  124. En anledning till att vi så snabbt
    hittade vägar att nå fram-

  125. -var att jag kände igen mig så mycket
    i det vi läste.

  126. Framför allt det om flickor
    med autism och adhd.

  127. Jag började läsa bloggar av kvinnor
    som fått diagnos i vuxen ålder.

  128. Jag förstod inte vad i deras vardag
    som var så annorlunda-

  129. -för det var ju så vardagen var.

  130. Tills jag insåg att jag var som de.

  131. En av dem som hade lärt sig
    kompensera för svårigheter.

  132. När vi kom till förskolan
    och ville berätta för dem-

  133. -att vi trodde att vi hade ett svar
    på varför Vilda hade det så svårt-

  134. -trodde vi att de skulle bli glada-

  135. -och tycka att de fick något
    att jobba utifrån.

  136. Bara månader tidigare
    hade de visat oro-

  137. -när en i personalen sa att ingenting
    de gjorde fungerade-

  138. -när de skulle få henne
    att klä på sig och så vidare.

  139. Nu sades hon istället ha starka
    ledaregenskaper.

  140. Om hon bara lär sig att leda sina
    kompisar bättre blir allt bra.

  141. Hon var fyra och ett halvt år.

  142. Vi började vår bana med många möten.

  143. Vi förklarade och beskrev
    hur hon agerade och blev hemma.

  144. Vi gav exempel på enkla bildscheman,
    på hur man kunde göra.

  145. Både vad som hjälpte oss hemma, och
    vad som kunde hjälpa på förskolan.

  146. Men så kunde de inte göra bara för
    henne, då blev ju hon annorlunda.

  147. På ett möte tog vi med oss en bok
    som hade hjälpt oss att förstå-

  148. -hur vi kunde tänka hemma-

  149. -men vi kände också igen vanliga
    situationer på förskolan-

  150. -som förmodligen blev jättetuffa
    för henne där.

  151. Vi ville dela med oss av vår kunskap-

  152. -för något gjorde att vi inte
    nådde fram. En bok kanske funkade.

  153. Men innan jag ens hann förklara-

  154. -varför just den här boken
    skulle bli bra-

  155. -avbröt förskolechefen mig
    med att säga:

  156. "Men hon väcker inga funderingar."

  157. Det räckte inte att vi såg en sida,
    och de såg en annan-

  158. -för att det skulle väcka
    funderingar.

  159. Vilda blev nu allt mer sliten.

  160. När jag rullade hem barnen i vagnen
    på måndag eller tisdag-

  161. -frågade hon vilken dag det var,
    och jag svarade måndag, eller tisdag.

  162. Hon sa: "Jag önskar att det var
    fredag, så jag fick vila i morgon."

  163. Vi sökte naturligtvis hjälp.

  164. Det hade vi gjort samtidigt som vi
    vände oss till förskolan.

  165. Nu bad vi BUP om hjälp
    för att nå fram till förskolan.

  166. Men eftersom vi stod i kö
    till en annan mottagning-

  167. -och de inte hade träffat Vilda,
    kunde de bara ge generella råd.

  168. Men det var ju viktigt att vi beskrev
    allt för personalen på förskolan.

  169. Och på förskolan sa de åt oss
    att vända oss till BUP-

  170. -för föräldrastöd, så att vi kunde
    hjälpa henne hemma.

  171. Men det var inte hemma
    vi behövde hjälp.

  172. Så vi vädjade till BUP att komma med
    på ett möte för att beskriva.

  173. De gör inte det vi ber dem om.

  174. Vi fick svaret att förskolan är
    skyldig att ge rätt anpassningar.

  175. Det hjälpte ju knappast,
    eftersom de inte såg det vi såg.

  176. Och vi kunde förstå
    att de inte såg vår bild.

  177. Vi var vana vid att hon var en glad
    och livlig tjej.

  178. Hon hade alltid tusen grejer på gång.

  179. Men den här perioden var hon
    näst intill apatisk hemma.

  180. I vagnen till förskolan satt hon
    alltid tyst. Helt olikt henne.

  181. Till att börja med åkte hon vagn,
    fast hon var nästan fem år.

  182. Men när vi kom till förskolan var det
    som att trycka på en knapp-

  183. -och så var hon sitt livliga, glada
    jag igen.

  184. Så vi kunde förstå att förskolan
    hade svårt att se vår bild.

  185. Vi började oroa oss över att bli
    anmälda till socialtjänsten.

  186. Att man skulle anklaga mig
    för att hitta på alltihop.

  187. Det blev en rundgång-

  188. -där ingen gjorde någonting,
    i väntan på en utredning.

  189. En väntan på kanske fem månader,
    där Vildas mående bara blev sämre.

  190. Efter första utredningen sades det ju
    att hon inte hade pojkarnas beteende-

  191. -och därför inte kunde få en diagnos.

  192. De sa också att hon var så kompetent,
    och kanske inte behövde en diagnos.

  193. "Ni kan komma hit om ett år igen."

  194. Och så sa de att eftersom vi hade det
    jobbigt hemma med Vilda-

  195. -kunde vi få gå på Mellanvården
    för att få hjälp.

  196. Vi ville inte dit, där hade de varit
    tydliga med att hon inte hade adhd.

  197. Men på slutet frågade de om vi hade
    funderat på om hon kanske har adhd.

  198. Men någon utredning av det
    gjorde man inte.

  199. Vi började fundera på
    om vi kanske hade fel.

  200. Men jag hade börjat blogga-

  201. -i början av vår resa,
    när jag hade börjat förstå.

  202. Många hade känt igen sig
    i vår beskrivning.

  203. De rekommenderade oss att söka
    en "second opinion".

  204. Då hörde vi talas om Svenny Kopp,
    som då fanns i Göteborg.

  205. Så vi sökte oss dit,
    trots att vi bodde i Stockholm då.

  206. Här var det tydligt att de inte
    förstod det vi beskrev och såg.

  207. Redan innan vi kom till utredningen-

  208. -hade jag samtal med någon
    på mottagningen där hon utreddes.

  209. Jag förklarade att vi var osäkra
    eftersom det vi ser inte syns.

  210. Men redan innan hade de uppfattat
    att hon är en typisk flicka-

  211. -av det de kunde läsa i remissen.

  212. Ganska snabbt kände vi att vi möttes
    av en helt annan förståelse.

  213. Det var som att komma till en...

  214. Jag ska inte säga familj,
    men det blev en familjär stämning-

  215. -där vi fick vara föräldrar
    som känner sitt barn.

  216. Svenny sa ganska kort efter
    att vi kommit-

  217. -att det inte var någon tvekan om
    att hon hade både autism och adhd.

  218. Nu firade jag och min man.

  219. Inte att hon hade svårigheter,
    det önskar ju ingen för våra barn.

  220. Vi firade att vi inte var ensamma-

  221. -om att se.
    Att någon bekräftade den bild vi såg.

  222. Nu hade hon
    högfungerande autism, adhd-

  223. -och en motorisk
    koordinationsstörning.

  224. Vi åkte hem igen och tänkte-

  225. -att nu kommer väl, skolan så
    småningom, men i alla fall förskolan-

  226. -förstå vad det är vi förklarar
    för dem.

  227. Som sagt, det är tur att man inte vet
    i förväg vad som ska hända.

  228. Det var mindre än ett år kvar
    till skolstart.

  229. Vi behövde tänka långsiktigt.

  230. Vi ville inte flytta på Vilda
    när hon hade börjat skolan-

  231. -och vi förstod att vi inte kunde
    vara två heltidsarbetande föräldrar.

  232. Om hon inte hade klarat förskolan
    utan att bli utbränd-

  233. -hur skulle hon då klara skolan,
    när det kom in andra krav?

  234. Hur kunde vi underlätta och ge så
    goda förutsättningar som möjligt?

  235. De erfarenheter vi hade
    från förskoleåren var-

  236. -att det bara var av personer
    med egen erfarenhet-

  237. -och som var nyfikna på att lära sig
    mer, som vi fick en förståelse.

  238. Så vi gjorde en prioriteringslista.

  239. Vi bodde trångt.

  240. Vi bodde i en tvåa på 63 kvadratmeter
    med två ganska hyperaktiva barn.

  241. Vilda var det definitivt. Lillebror
    kunde vi inte se så mycket på, än.

  242. Av den delen i alla fall.

  243. Det viktigaste blev att hitta rätt
    personal som bemötte oss där vi var.

  244. Viktigt var även en skola med kunskap
    och erfarenhet av autism.

  245. På tredje plats kom boende,
    och sist kom faktiskt jobb.

  246. Min man är lärare, så jobb fanns det
    väl någon annanstans också.

  247. Jag hade startat ett företag den
    hösten när Vilda mådde allt sämre-

  248. -men hade nu varit sjukskriven
    i mer än ett år redan.

  249. Vi hittade en skola där vi kände
    att Vilda kunde gå i många år.

  250. En kommunal skola med erfarenhet
    i klassen från en pedagog.

  251. På skolan fanns det också
    en autismgrupp.

  252. Så småningom, kanske i ettan...
    I förskoleklass var det för tidigt-

  253. -för det finns inte precis
    för många sådana klasser.

  254. Sommaren innan hon började förskole-
    klass gick flyttlasset till Örebro.

  255. Då hade vi genomgått fem utredningar
    på ett år.

  256. Vilda hade genomgått två, lillebror
    hade fått en logopedutredning-

  257. -men också en autismutredning, och så
    hade jag genomgått en utredning.

  258. Åren i förskolan hade gjort oss
    till experter på att läsa av Vilda.

  259. Vi visste att när...

  260. Vi kunde se att det de sa
    i själva verket var något helt annat.

  261. När personalen sa att det hade varit
    en jättebra dag, som de gärna säger-

  262. -visste vi att vi skulle ha långa
    härdsmältor och utbrott hela kvällen.

  263. "Bra" i deras ögon betydde att Vilda
    hade ansträngt sig till max-

  264. -och inte hade någon kraft kvar
    resten av dagen.

  265. När de sa: "Hon ser jättemycket
    fram emot utflykten"-

  266. -fick vi knappt iväg henne.

  267. Hon agerade som det förväntades.
    Hon såg hur de andra gjorde.

  268. Men när hon inte visste vad som
    skulle hända klarade hon inte av det.

  269. Innan hon började i förskoleklass
    blev det personalförändringar.

  270. Kompetensen som skulle finnas
    i klassen fanns inte längre.

  271. Men det började bra,
    precis som det brukar.

  272. Efter några månader såg vi att Vilda
    inte orkade.

  273. Hon föll ihop i korridoren när vi
    hade kommit ut från kapprummet.

  274. Då märkte vi att det är något
    som inte funkar.

  275. Vi ville ta det direkt, för vi hade
    haft så jättebra relation i starten.

  276. Vi sa att nu behöver vi ligga steget
    före och underlätta för henne.

  277. Då svarade de: "Vi kommer bara se det
    som är bra i din flicka."

  278. Undermeningen var att jag letade fel.

  279. Mot slutet av förskoleklass hade vi
    ångest varje dag inför lämningen-

  280. -och ångest vid hämtning, för vi
    visste aldrig hur hon skulle må.

  281. Vi kände att personalen undvek oss.

  282. Men nu svarade de istället att vi
    skulle lita på att de kunde det här.

  283. Att vi skulle glömma det gamla, när
    vi sa att vi förstod att de inte såg-

  284. -men att vi måste se den sidan också.

  285. Då fick vi höra från olika håll:

  286. "Jag har jobbat fem, åtta, tretton år
    med sådana här barn."

  287. "Jag vet nog vad jag ser."

  288. Vi såg inget annat alternativ
    än att sluta där.

  289. Det gick bara inte.

  290. Vi träffade nya skolan.
    Vi valde närheten till hemmet.

  291. Jag ska bara kolla tiden.

  292. Just det.

  293. Som vanligt lät det:

  294. "Klart att hon ska få hjälp så att
    hon klarar skoldagarna och helgerna."

  295. Jag hade lärt mig att det inte var så
    välkommet med tips och förklaringar-

  296. -och beskrivningar om hur de skulle
    hjälpa, så vi ändrade inställning.

  297. Vi skulle låta dem själva se
    och förstå.

  298. Men tyvärr gick inte det heller.

  299. Vilda var glad i skolan,
    precis som vanligt.

  300. Men hemma föll hon ihop. Hon rasade.

  301. När vi kom till skolan igen
    svarade de att där var allting bra.

  302. Det kanske är något annat
    som gör att hon mår dåligt.

  303. När vi beskriver, innan hon börjar
    någonstans, förstår de vår bild.

  304. Men det är som att de har trott
    att de ska se ett annat barn-

  305. -trots att vi har sagt
    att det inte syns-

  306. -eftersom hon har blivit så duktig på
    att hålla igen.

  307. När vi säger att hon inte orkar
    längre, och de ser en glad tjej-

  308. -är det vi som överdriver. Då tror de
    inte på det vi berättade i början.

  309. Vi har fått mycket hjälp
    från habiliteringen i alla år.

  310. De träffade Vilda enskilt,
    eller med mig-

  311. -eftersom Vilda inte accepterade att
    träffa någon utan mig.

  312. Men jag behöver också ofta översätta,
    eller tolka.

  313. De observerade också Vilda i skolan.

  314. De har suttit med på möten
    och beskrivit hennes behov.

  315. Vi har lämnat intyg.
    Vi har gjort det mesta-

  316. -för att få fram den bild
    som finns under ytan.

  317. Men skolans envisa förklaringar
    har varit-

  318. -att skola och hemma är olika arenor.
    Det kan fungera annorlunda där.

  319. Med det menade de
    att det var vi som överdrev.

  320. Att det vi förklarade inte stämde.

  321. I årskurs två-

  322. -blev det nytt klassrum,
    ny klasslärare och ny klassresurs.

  323. Klassresursen som hon trivts med
    i ettan fick tyvärr inte följa med.

  324. I ångest inför skolstarten i tvåan
    sa hon själv-

  325. -att det blir som att börja
    i en ny skola.

  326. Hon kunde inte föra med sig
    erfarenheterna och tryggheten-

  327. -till det nya,
    även om det var samma byggnad.

  328. Skolans lösning var att fyra, fem
    olika personer skulle hjälpa Vilda.

  329. Det var bättre att hon blev trygg
    med flera.

  330. Det hade vi också tyckt,
    men så var det inte med henne.

  331. Det var bara jag och hennes pappa
    som förstod henne.

  332. Den där oron för socialtjänsten
    kom igen.

  333. När vi märkte att Vilda inte fixade
    skolan utan en resurs-

  334. -var vår lösning att vara med henne
    i skolan nästan en hel termin.

  335. Skolan påminde naturligtvis om
    skolplikten, som vi ju visste om.

  336. Redan i förskolan hade vi funderat på
    skolplikten, hur vi skulle fixa det.

  337. Mot slutet av hösten anställdes
    en resurs med erfarenhet av autism.

  338. Vilda fick äntligen en person
    som hon kunde bli trygg med-

  339. -efter en lång inskolning. Vi fick
    vara med i rekryteringsprocessen.

  340. Vi såg snabbt framsteg.

  341. Hon blev trygg, orkade mer.
    Hon utvecklades.

  342. Vi kunde börja arbeta på saker
    vi inte hade kunnat göra på flera år.

  343. När man är på jobbet
    kan man ju gå hem.

  344. Men jag gick från att vara med Vilda
    i skolan till mitt andra heltidsjobb-

  345. -att avlasta, anpassa,
    ligga steget före, förbereda.

  346. Vildas pappa hade gått ner
    i arbetstid för att jag skulle orka.

  347. Jag pluggade också på halvtid
    den här perioden.

  348. Alla de där åren av möten och stress
    kom ikapp.

  349. Så precis efter jullovet, när vi var
    klara med den där inskolningen-

  350. -klappade jag ihop totalt och
    blev liggande i en lång utmattning.

  351. När man har barn med funktions-
    nedsättningar blir det många möten-

  352. -och man träffar många personer-

  353. -från skola, förskola, barn- och
    ungdomshabiliteringen, BUP-

  354. -utredningsteam, kommunen,
    LSS för att få avlastning.

  355. Försäkringskassan,
    för att söka vårdbidrag.

  356. Under de här åtta åren-

  357. -som vi har vetat
    att det handlar om autism-

  358. -har vi nått upp till 131 personer.

  359. Och då har jag säkert missat folk.

  360. Av de här 131 är det ju inte så
    många som har riktigt förstått-

  361. -eller där vi har fått ett bemötande
    där vi har blivit bekräftade.

  362. Och lilla Vilda själv, då?

  363. Hon slipper sitta på mötena med
    kommun, försäkringskassa, LSS-

  364. -men hon träffar också
    en hel del folk-

  365. -och personal på skola och på kortis,
    utredningsteam-

  366. -kurser på habilitering, läkare,
    sköterskor.

  367. 82 personer har en liten flicka
    med autism-

  368. -behövt förhålla sig till-

  369. -som hon inte hade behövt om hon inte
    hade haft funktionsnedsättningar.

  370. Hur många av de här tror ni har
    hittat vägar in att jobba med Vilda?

  371. Och då är inte alla de här
    på en gång.

  372. Vi hade en avlösare i Stockholm
    innan vi flyttade.

  373. En personlig resurs sista terminen
    i förskolan.

  374. En boendepedagog på kortis.
    En klassresurs.

  375. Och sen hennes personliga resurs
    som började i tvåan.

  376. Oj, så det blev där.

  377. Vi hade ju med oss att inte så många
    personer hade förstått Vilda-

  378. -så när det i trean blev klart
    att resursen skulle sluta-

  379. -varnade vi skolan och sa att vi
    måste ligga steget före-

  380. -så att hon får en bra ingång.

  381. Men då svarade de: "Nu är hon äldre,
    det går nog bättre den här gången."

  382. Någonstans i det här har det funnits
    en lillebror.

  383. Han tar ungefär lika mycket plats i
    livet som på den här föreläsningen.

  384. Han var två när vi först förstod
    att Vilda förmodligen hade autism.

  385. Då läste vi om stereotypa beteenden,
    men kände inte igen Vilda i det.

  386. Men när jag tittade på lillebror-

  387. -rullade han upp och ner tröjan,
    och upp och ner igen.

  388. Så höll han på medan Vilda skrek
    för att hon inte ville sova.

  389. Han stoppade in nappen i tröjan, och
    ut igen, om och om igen, varje kväll.

  390. Vi började undra om det kanske var
    han som hade autism, inte Vilda.

  391. På våren innan vi flyttade hade han
    genomgått en utredning-

  392. -som visade drag av autism
    och en hög begåvning för hans ålder.

  393. Han var då 3,5 år.

  394. På hans nya förskola berättade vi
    om hans utredning-

  395. -och om Vilda och hennes svårigheter
    med skola och förskola.

  396. Och de har alltid anpassat sig
    efter lillebror.

  397. De har gett honom lösningar
    som Vilda aldrig har fått.

  398. Trots att vi har påtalat att hon
    också behöver ett stöd-

  399. -för att klä på sig när man ska ut.

  400. Men till oss sa de att hon kommer ju
    om man säger till henne några gånger.

  401. De förstod inte vilken ansträngning
    och vilken stressituation-

  402. -det blir för henne att inte veta
    vad hon ska göra.

  403. Men i lillebrors skola och förskola
    har vi känt oss som bra föräldrar.

  404. Så även om han behövde utredas igen,
    som de i Stockholm rekommenderade-

  405. -så orkade vi inte slita med det.

  406. För när man blir ifrågasatt
    år efter år-

  407. -slutar man till slut att tro på
    sin egen förmåga som förälder.

  408. När personal runt Vilda
    ställde för höga krav-

  409. -gick jag, mitt i min stress och
    utmattning, hem och gjorde samma sak.

  410. Lite för att bevisa för mig själv-

  411. -eller för skolan,
    att det inte funkade.

  412. Jag visste ju redan det, för det
    slutade alltid i kaos och förtvivlan.

  413. Hos mig, för att jag dukade under
    för de krav skolan ställde på henne-

  414. -och hos henne, för att hon inte ens
    hemma fick slappna av.

  415. Hon fick lika höga krav hemma som där
    och jag fick alltid backa tillslut.

  416. Men det funkade ganska bra
    på hans skola-

  417. -tills han en dag inte heller
    orkade längre.

  418. Då hade han kompenserat färdigt
    och blev utmattad.

  419. Då trillade den första orosanmälan
    till socialtjänsten in-

  420. -och man sa att nu måste vi söka
    och ta emot hjälp.

  421. Jag kan säga att jag gav upp då.

  422. Det var ingen idé
    att söka hjälp längre-

  423. -om de inte hade förstått att det var
    det vi hade gjort i alla år.

  424. Men han fick tillslut sin utredning
    och har samma diagnoser som Vilda-

  425. -men de ter sig helt olika.

  426. De är varandras motsatser i mycket.

  427. Nu är ju Vilda elva år.

  428. Bara en månad efter att resursen
    i trean slutade-

  429. -blev Vilda så utmattad att hon inte
    orkade gå till skolan längre.

  430. Hon har varit hemma i stort sett
    hela årskurs 4.

  431. Inga försök har funkat, för skolan
    har inte gjort rätt anpassningar.

  432. Nu har hon tillslut fått en plats
    i autismgruppen som jag sa i början-

  433. -att vi trodde att hon kunde få plats
    i när hon började ettan eller tvåan.

  434. Men nu ska hon gå i femman.

  435. Men att byta skola innebär ju
    ytterligare förändringar för henne.

  436. Ny skola, ny personal
    och nya klasskompisar.

  437. Gissa vad Vilda själv tänker
    om det här?

  438. Hon tänker inte byta skola,
    hon har bytt tillräckligt.

  439. När vi förklarar att den här skolan
    var vårt förstaval-

  440. -undrar hon varför hon inte började
    där från början.

  441. Det är svårt att förklara att
    samhället måste se barnen misslyckas-

  442. -innan de kan få den rätta hjälpen.

  443. Här är en bild på olika stöd man kan
    söka, och som vi också har gjort.

  444. Det blir ju en oändlig mängd möten
    förstås.

  445. Jag nämnde i början att det rörde sig
    om runt 400.

  446. Ni ser att i årskurs 3 är det inte
    lika många möten som alla andra år.

  447. Det var det året hon hade en resurs.

  448. Vilka kostnadsbesparingar gör man
    när man inte ger barnen stöd?

  449. Vad kostar inte alla möten,
    och allt annat runt omkring?

  450. Att det var många andra möten
    de första åren-

  451. -beror på att det var första åren
    efter diagnosen-

  452. -och många insatser som kom igång.

  453. Jag har tänkt på hur jag skulle
    få ihop sju års olidlig stress-

  454. -till en föreläsning på 40 minuter.

  455. Jag önskar att jag hade kunnat ha
    en hel bild med bara positiva bitar.

  456. Självklart har det funnits positiva
    perioder och saker som har fungerat.

  457. Bland annat tänkte jag nämna
    den där första bilden.

  458. Vi bytte förskola efter att de sa-

  459. -att hon inte väckte några
    funderingar.

  460. Efter en termin anmälde vi förskolan
    för att hon inte fick rätt stöd.

  461. Då fick hon en personlig resurs,
    och de fick handledning.

  462. Strax efter det sa personalen
    till mig:

  463. "Tack för allt ni har lärt oss.
    Nu förstår vi det ni har förklarat."

  464. "När vi gör så här är hon ju
    en helt annan tjej."

  465. När hon fick anpassningarna
    kunde hon slappna av och utvecklas.

  466. De såg en helt annan sida hos henne.

  467. Jag önskar att jag hade en positiv
    bild av hur det ser ut framåt.

  468. Att nu blir hon bemött med förståelse
    och respekt för den hon är.

  469. Men år av löften och besvikelser
    har gjort-

  470. -att hennes förtroende för vuxen-
    världen och skolan är väldigt litet.

  471. De som nu står inför att motivera
    henne till att gå i skolan-

  472. -som ändå är autismkunnig personal,
    står inför en brant uppförsbacke.

  473. Det gör vi såklart allihop, men den
    som kämpar allra mest är hon själv.

  474. Även om det inte ser så ut när hon
    ligger hemma och inte vill gå ut.

  475. Vi kan bara gå bredvid och hoppas-

  476. -att hon vill ta till sig av våra råd
    på vägen.

  477. I framtiden, om vi och samhället
    spelar våra kort rätt-

  478. -kanske hon kan lita på
    att hennes behov av anpassningar-

  479. -är värda att rätta sig efter.

  480. Och att jag berättar vår historia-

  481. -kanske kan hjälpa en annan liten
    flicka och hennes familj-

  482. -att slippa gå igenom-

  483. -de år av utmattningar och utbrott
    som vi har gjort-

  484. -och att andra kan se vad det är
    som fungerar för dem.

  485. Gör inte om det föräldrar berättar om
    sina flickor till något det inte är-

  486. -för det finns ingen anledning
    för oss att berätta-

  487. -om de svårigheter vår flicka har-

  488. -om vi inte redan har testat
    alla andra alternativ.

  489. För tro oss, det har vi.

  490. Ingen vill gå till skolan och säga
    att det här klarar inte mitt barn.

  491. För de är så mycket mer än bara det.

  492. Ta vara på föräldrars kunskap om
    sina flickor.

  493. Och framför allt, lita på att flickan
    själv vet vad hon behöver. Tack.

Hjälp

Stäng

Skapa klipp

Klippets starttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.

Klippets sluttid

Ange tiden som sekunder, mm:ss eller hh:mm:ss.Sluttiden behöver vara efter starttiden.

Bädda in ditt klipp:

Bädda in programmet

Du som arbetar som lärare får bädda in program från UR om programmet ska användas för utbildning. Godkänn användarvillkoren för att fortsätta din inbäddning.

tillbaka

Bädda in programmet

tillbaka

Flickan ingen ser

Produktionsår:
Längd:
Tillgängligt till:

Bloggaren och coachen Lotten Grape är mamma till två barn med särskilda behov. Här berättar hon om sina erfarenheter av utredningar och kamp för att hennes dotter skulle få rätt stöd. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Ämnen:
Biologi > Kropp och hälsa, Samhällskunskap > Individer och gemenskaper > Identitet och livsstil > Personer med funktionsnedsättning
Ämnesord:
Autismspektrumstörningar, Flickor, Föräldrar till barn med funktionshinder, Neuropsykiatriska diagnoser, Personer med funktionsnedsättning, Psykiatri, Samhällsvetenskap, Sociala frågor
Utbildningsnivå:
Allmänbildande

Alla program i UR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Flickan ingen ser

Bloggaren och coachen Lotten Grape är mamma till två barn med särskilda behov. Här berättar hon om sina erfarenheter av utredningar och kamp för att hennes dotter skulle få rätt stöd. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Flickor med autism del 1

Flickor med autism är ofta mindre utåtagerande än pojkar och därför svårare att upptäcka. Detta gör att många flickor med autism inte fångas upp i tid och får sin diagnos sent i livet. Svenny Kopp är läkare och specialist inom barn- och ungdomspsykiatri. Här berättar hon om hur man kan upptäcka, förstå och stötta flickor med autism. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Flickor med autism del 2

Flickor med autism är vanligen mindre utåtagerande än pojkar och är därför svårare att upptäcka. Detta gör att många flickor med autism inte fångas upp i tid och får sin diagnos sent i livet. Svenny Kopp är läkare och specialist inom barn- och ungdomspsykiatri. Här berättar hon om hur man kan upptäcka, förstå och stötta flickor med autism. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Ett A-barns betraktelser

Förr i tiden delade man in barn i "A- och B-barn". Ordkonstnären och författaren Anna Planting-Gyllenbåga var under sin uppväxt var övertygad om att hon tillhörde gruppen "B-barn". Efter att ha fått sin autismdiagnos var det många pusselbitar som föll på plats. Med dikter och anekdoter berättar hon här om livet före och efter diagnosen. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Att ta på sig rätt glasögon

Är det verkligen så stora skillnader mellan flickor och pojkar i förskoleåldern? Gunilla Westman Andersson, specialpedagog och lektor, delar här med sig av sin forskning som fokuserar på flickor. Det finns tecken på autism även hos flickor om man bara vet vad man ska leta efter. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Skillnader i språkförmåga mellan pojkar och flickor med autism

Carmela Miniscalgo, logoped och docent, har följt barns språkutveckling under längre tid. Här redogör hon för sin forskning och berättar om vilka skillnader som finns mellan flickor och pojkars språk. Inspelat den 29 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Omringad av lejon, del 1

Elever med autismspektrumtillstånd känner sig mindre delaktiga i skolan jämfört med sina klasskamrater. För många flickor med autism kan de sociala kraven i skolan vara rent övermäktiga. Specialpedagog Marita Falkmer utgår från forskning och praktisk erfarenhet och berättar här om hur man kan skapa en mer inkluderande skolmiljö. Inspelat den 30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Omringad av lejon, del 2

Elever med autismspektrumtillstånd känner sig mindre delaktiga i skolan jämfört med sina klasskamrater. För många flickor med autism kan de sociala kraven i skolan vara rent övermäktiga. Specialpedagog Marita Falkmer utgår från forskning och praktisk erfarenhet och berättar här om hur man kan skapa en mer inkluderande skolmiljö. Inspelat den 30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Att studera med asperger och ADD

Utåt sett verkade allting gå bra för Sara Bernmark. Hon studerade och verkade ha ett bra socialt liv. Men i verkligheten var det mycket som inte funkade. Till slut blev det för mycket och Sara försökte ta sitt liv. Här berättar hon om hur annorlunda det blev sedan när hon fick sina diagnoser, Aspergers syndrom och ADD, och fick rätt stöd. Inspelat den 30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Vad säger Socialstyrelsen

Det finns stora skillnader i vilket stöd som beviljas flickor och pojkar med autism. Här berättar Karin Flyckt, sakkunnig och samordnare av funktionshinderfrågor på Socialstyrelsen, om undersökningar som myndigheten gjort om jämställdhet och hur de arbetar med frågan. Fokus ligger på just flickor och kvinnor med autism. Inspelat den 30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Spelbarhet:
UR Skola
Längd:
TittaUR Samtiden - Flickor och kvinnor med autism

Konsten att fejka arabiska

När journalisten och författaren Lina Liman fick sin autismdiagnos som vuxen hade hon tillbringat sju år som patient inom psykiatrin. Hon hade mött nästan hundra läkare, tvångsvårdats och ordinerats starka mediciner. I självbiografin "Konsten att fejka arabiska" (2017) berättar hon om hur det är att leva med en diagnos så länge utan att veta om den och hur allt kan ändras av rätt stöd. Inspelat den 30 oktober 2018 på Linköping konsert och kongress. Arrangör: Autism- och Aspergerförbundet.

Produktionsår:
2018
Utbildningsnivå:
Allmänbildande
Beskrivning
Visa fler

Mer allmänbildande & biologi

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Titta UR Samtiden - Bokmässan 2016

Sex, drugs and rock'n'roll

Varför kan sex och förälskelse kännas så bra och mat smaka så gott? Vad är det egentligen som händer i kroppen, och varför söker vi oss till olika typer av njutning? Den amerikanska vetenskapsjournalisten Zoe Cormier och den svenska professorn Ulf Ellervik förklarar här de evolutionära fördelarna, de kemiska aspekterna och varför vi människor är skapta för att njuta. Moderator: Lisa Kirsebom. Inspelat på Bokmässan i Göteborg den 24 september 2016. Plats: Svenska Mässan. Arrangör: Fri tanke förlag.

Spelbarhet:
UR Skola
Längd
Lyssna Barnaministeriet dokumentär

För dom är jag bara tjock

När Albin var 14 år började hans lever visa sämre värden på grund av övervikt. Han bestämde sig för att försöka bli smal och fick hjälp av Rikscentrum Barnobesitas vid Karolinska universitetssjukhuset, som även årligen ordnar ett sommarläger för överviktiga ungdomar.